logo/ Шатура
/новости Московской области
МедиаБанк Подмосковья/Ангелина Стельмух
/ Фото: МедиаБанк Подмосковья/Ангелина Стельмух

В Шатуре живут люди с редкими диагнозами: 13 историй мужества

/Главная /Здоровье
Автор текста:
Артемий Жуков
/Главная /Здоровье
Автор текста:
Артемий Жуков
В Шатурском округе живут 13 человек, каждый из которых — победитель по жизни. У них разные судьбы и разные диагнозы, но есть кое-что общее: все они столкнулись с болезнями, о которых мало кто слышал.

Их называют «орфанными» — редкими заболеваниями, которые встречаются не чаще, чем у десяти человек на 100 тысяч населения. Во всем мире с такими диагнозами живут около 300 миллионов людей. В Шатуре под наблюдением медиков находятся девять взрослых и четверо детей.

Чаще всего природа этих недугов — генетическая. Выявить проблему порой можно еще на этапе беременности, но если тревожные сигналы появляются позже, медлить нельзя. Врач-терапевт Светлана Шевякова советует: при любых подозрениях на редкое заболевание первым делом нужно идти к участковому терапевту или педиатру. Именно они проведут осмотр и направят к узким специалистам.

Наиболее распространенные орфанные заболевания в России:

  • Муковисцидоз — нарушение работы желез внешней секреции, образование густой слизи в легких и пищеварительной системе. В России с этим диагнозом живут около 4–5 тысяч человек.
  • Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание с прогрессирующей мышечной слабостью, одна из основных причин детской инвалидности.
  • Фенилкетонурия — нарушение обмена аминокислот.
  • Наследственные заболевания свертываемости крови (гемофилия и др.).
  • Иммунная тромбоцитопения.

Главная сложность орфанных болезней — непомерная стоимость лечения. Средняя стоимость терапии одного пациента — около 2,76 млн рублей в год. Однако для шатурских пациентов этот вопрос решен. Все необходимые лекарства и специализированное питание люди получают бесплатно — за счет государства.

За каждым из 13 случаев — своя история борьбы, надежды и ежедневного подвига. И главное, что в этой борьбе пациенты не одни.

Ранее сообщалось, что фельдшер из деревни Бордуки под Шатурой стала родным человеком для всей деревни.

/главное за неделю

Картинка
Природа и мы

Мороз возвращается: синоптики предупредили о холодной ночи на 17 марта в Подмосковье

Картинка
Природа и мы

Потеплеет еще сильнее: температура в Московском регионе превысит норму на на 8-10 градусов

Картинка
Природа и мы

Аномальное тепло задержится в марте в Подмосковье на этот период, затем снова ударят морозы

Картинка
Природа и мы

Шувалов предупредил о мощном ударе тепла: сугробы в Подмосковье растаят за неделю

  • медиасток.рф
    / Фото: медиасток.рф

    Мороз возвращается: синоптики предупредили о холодной ночи на 17 марта в Подмосковье

    /Главная /Природа и мы
    Автор текста:
    Артемий Жуков
    /Главная /Природа и мы
    Автор текста:
    Артемий Жуков
    В то время как днем жителей Московского региона радует почти апрельское тепло, ночи продолжают напоминать о том, что календарная весна еще не вступила в полные права. Синоптики предупреждают: в ночь на вторник, 17 марта, в Подмосковье ударят морозы до -7 градусов.

    По данным Гидрометцентра России, на фоне переменной облачности без осадков столбики термометров в столице опустятся до -3…-5 градусов. В области похолодание будет ощутимее — местами ожидается до -7 градусов. При этом в центре Москвы, благодаря эффекту «городского острова тепла», температура сохранится в пределах от -1 до +1 градуса. Из-за перепадов температур на дорогах региона возможна гололедица.

    «В связи с ночными заморозками на дорогах сохраняется риск образования гололедицы, водителям стоит быть предельно внимательными и соблюдать скоростной режим», — предупреждают в региональном управлении МЧС.

    Но как только взойдет солнце, ситуация кардинально изменится. Днем 17 марта воздух в Москве прогреется до +9…+11 градусов, а в Подмосковье — до +12. Ветер будет восточным, со скоростью 3–8 метров в секунду. Осадков не ожидается.

    Такой контраст между ночными и дневными температурами стал характерной чертой нынешней весны. Несмотря на ночные заморозки, март остается аномально теплым — на 4–5 градусов выше климатической нормы.

    Ранее сообщалось, что на «полюсе холода» в Подмосковье проснулись черные гусеницы и ползают по льду.

  • REGIONS/Сгенерировано нейросетью
    / Фото: REGIONS/Сгенерировано нейросетью

    Спустя 10 дней после трескучих 30-градусных морозов в Подмосковье ожили бабочки и гусеницы

    /Главная /Природа и мы
    Автор текста:
    Артемий Жуков
    /Главная /Природа и мы
    Автор текста:
    Артемий Жуков
    С наступлением потепления в Московской области после зимней спячки начали просыпаться членистоногие. В лесах региона уже можно встретить первых бабочек, муравьев и жуков. Как сообщили в министерстве экологии и природопользования, в весенний период появляются бабочки-крапивницы и лимонницы. Им не требуются цветы для пропитания — они могут пить воду из луж, получая из нее необходимые микроэлементы.

    Пробуждение членистоногих — важный природный сигнал. Оно может говорить о том, что сильных заморозков в Подмосковье больше не ожидается. Пауки и насекомые являются ключевым звеном в пищевых цепочках и необходимы для ряда перелетных птиц, которые скоро вернутся в регион.

    Самое удивительное — в Черустях

    Однако самая необычная картина наблюдается на востоке области. В поселке Черусти Шатурского округа, который называют «полюсом холода» Подмосковья (еще недавно там фиксировали морозы до -30°C), местные жители заметили живых черных гусениц, ползущих прямо по снежному насту. Видео, опубликованное в соцсетях.

    Эколог Марина Тушина пояснила: на кадрах, скорее всего, гусеница бурой медведицы. У этого вида есть уникальная природная защита — в тканях накапливаются глицерин и другие криопротекторы, не дающие клеткам разрушаться при минусовых температурах.

    «Кратковременные заморозки и снег им не страшны благодаря природному "антифризу". Однако долго без еды они не проживут — им нужны молодые листья, которых в марте еще нет», — объясняет специалист.

    Для человека эти гусеницы не опасны. Если хочется помочь, эколог советует аккуратно перенести их в лесополосу с сухой листвой и первыми проталинами.

    Ранее сообщалось, что синоптики предупредили о холодной ночи на 17 марта в Подмосковье.