В Истре прошел разговор о жизни людей с муковисцидозом

В Истринской центральной библиотеке имени Чехова состоялось интервью о жизни людей с орфанным генетическим заболеванием — муковисцидозом. Мероприятие организовала региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Журналист Мария Смирнова беседовала с Данилой Сатдаровым — героем сюжета «Вдыхая надежду». Даниле 18 лет, он студент юридического колледжа. Парень откровенно отвечал на вопросы и делился советами, как принять диагноз и жить полной жизнью.

Данила — амбассадор команды «Помощь больным муковисцидозом». С детства он участвует в съемках социальных роликов в поддержку людей с этим заболеванием. Эти истории помогают другим не сдаваться — ставить цели и идти к мечте.

Мария Смирнова — мама ребенка с муковисцидозом — считает, что такие истории дают силы и родителям, и самим ребятам. В них пример жизнелюбия: молодые люди с муковисцидозом видят, какие профессии можно освоить несмотря на болезнь и как по-другому смотреть на свое положение.

Руководитель пациентской организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина пояснила, что съемка мотивирующих интервью — одно из направлений проекта «В фокусе — жизнь! Продолжение», который поддержан Фондом президентских грантов. В проект также входит обеспечение подопечных энтеральным питанием и техническими средствами реабилитации, юридические консультации, в том числе по лекарственному обеспечению, и психологическая помощь.

Ольга отметила, что любая поддержка важна, и поблагодарила руководство библиотеки за предоставленную площадку для съемки.

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» создана родителями детей с муковисцидозом в 2009 году. С 2015 года организация является социально ориентированной некоммерческой организацией. Подопечных — более 300 семей.